Vervolg
05 februari 2000.
Ze mag na twee weken ziekenhuis dan eindelijk naar huis. En tegerlijkertijd met de onnoemelijke blijdschap,
bekruipt mij het gevoel van panische angst. Want kan ik wel net zo goed voor haar zorgen als men doet in het ziekenhuis?
Zal ik weten wat zij nodig heeft ook zonder hulp van de verpleegsters? Herken ik een aanval? Word ik wel wakker als zij het
midden in de nacht benauwd krijgt?
Maar die angst gleed van mij af op het moment dat wij het ziekenhuis uitliepen.
Nu is het onze beurt om vol trots met ons meisje weg te gaan.
Ze ligt in haar eigen bedje en ik ga elke 5 minuten bij d'r kijken.
09 februari 2000.
Het is deze week redelijk goed met Jaimee gegaan. Ze is alleen heel erg verkouden en dat wil maar niet overgaan.
In het ziekenhuis voor de wekelijkse contrôle, valt ze in een diepe slaap en trekt ze helemaal wit weg.
Ik zie haar lipjes blauw worden. Gelijk wordt ze weer opgenomen. Ze sluiten haar aan op de saturatiemeter
en geven haar extra zuurstof.
Daar ligt ze dan weer. Telkens als we haar de fles proberen te geven, daalt de meter.
De kinderarts legt uit dat haar benauwdheid een combinatie is van haar hersentjes en die verkoudheid.
Het kost haar erg veel energie om zelfs maar te ademen. En die energie heeft ze gewoon niet. Zulke dippen kunnen telkens terugkomen.
Ik weet al waar de kinderarts heen wilt en wil het niet horen.....Dit doet zeer.
13 februari 2000.
Ze is stabiel, maar nog steeds verkouden.
Ze krijgt het zuigen en slikken een beetje door.
Per fles drinkt ze ±10cc. zelf en de rest gaat de sonde in. Al met al zijn wij per voeding ruim een uur bezig
en dat vergt veel geduld. Maar als aan het eind van de dag het totale zelfgedronken aantal cc. al de 60 bijna passeert,
zijn die uren voeding alweer vergeten!
Het is raar weer, geen regen, geen zon, alleen grijze lucht.
Heel mistroostend, zoals ik mij nu voel. Ze is heel lief en ik zou haar geen moment kunnen missen, maar al dat geregel eromheen...
Sonde verwisselen, recepten ophalen, KDV afzeggen en een medische zoeken, spuitjes klaarmaken, doktersbezoeken, allerlei vreemde mensen over je vloer....
Het is niet zoals je je het had voorgesteld. Alles was zo goed voorbereid, alles geregeld, we waren er helemaal klaar voor.
Ik ben boos en kwaad en bang en verdrietig en tegelijk voel ik mij hierover weer schuldig.
Pffff, ik heb mijn dag niet.
24 februari 2000.
We moeten haar alweer achterlaten in het ziekenhuis. De vorige urine-onderzoek gaf een (waarschijnlijke) stofwisselingsziekte aan.
Voor de zekerheid wil het WKZ nogmaals 50cc. urine, dus een plaszakje.
Het is telkens slecht nieuws. De eerste keer dat ze urine wilden, was om een metabole ziekte uit te sluiten, terwijl men volgens mij toen al wist dat het om een bevestiging ging.
Ik word niet goed van dat gedraai en gelieg. En heb veel liever dat ze mij de waarheid vertellen, hoe erg die ook is.
DE IRONIE: Vandaag een brief ontvangen dat er op een andere dagverblijf ook plaats voor haar is. Anderen klagen over de lange wachttijden en Jaimee
heeft zomaar twee plaatsen. Die ook maar zo afbellen....
02 maart 2000. WilhelminaKinderZiekenhuis.
Haar urine bevat een erg hoog melkzuurgehalte en ze wordt in Utrecht onderzocht.
EEG, ECG en röntgen. Bloedmonsters, MRI en oogjes inspuiten. Hersenvochtafname, huidbiopt en maar weer een infuus.
Ik heb deze dagen huilend doorgebracht, alleen al omdat ik zo met haar te doen heb. Wat maakt zij nu al veel mee.
Jaimee is 5 weken oud, maar heeft geen baby-gezichtje meer. Ze kijkt heel volwassen en bezorgd.
Men denkt dat Jaimee een ernstige stofwisselings stoornis heeft, gezien het hoge melkzuurgehalte. Om daarvan heel zeker te zijn, wil men
ook een spierbiopt van Jaimee. Dit zou betekenen dat ze onder narcose moet. Omdat deze ingreep geen toegevoegde waarde voor Jaimee zelf heeft, hebben wij besloten dit niet toe te staan en
haar eigenlijk na de echo van haar niertjes mee naar huis te nemen. Na een week in dit ziekenhuis en alle onderzoeken en tal van verschillende
artsen die naar Jaimee willen kijken en aan haar willen plukken, krijg je het gevoel een 'interessant object' te zijn.
Maart 2000.
Omdat Jaimee nog steeds zo verkouden is en het de afgelopen tijd heel koud was buiten zijn we binnen gebleven.
Maar nu moet het er maar van komen. Wij gaan wandelen! Trots als een pauw loop ik achter de Bugaboo. Ik heb een grijns van oor tot oor.
Een vrouw op leeftijd maakt aanstalte in de wagen te kijken en ik sta al klaar antwoord te geven op haar vragen. Ze duikt in de wieg,
ziet, denk ik, de sonde, zegt verschrikt "Oh" en loopt gehaast door, mij in totale verbijstering achterlatend.
Mijn mondhoeken zakken richting grond en hoewel ik het niet wil, begint mijn onderlip te trillen en lopen de tranen over mijn wangen.
Hoe kan iemand zo'n ongelofelijk mooi mensje, zo ongelofelijk wreed afwijzen? Ik maak rechtsomkeer en ren bijna naar huis.
Vandaag werd mij pijnlijk duidelijk dat ik vanaf nu leef in twee werelden. Een wereld met Jaimee en haar handicapt en alles wat daarbij hoort en 'die andere' met z'n happy families
en fietsstoeltjes en speelgoedwinkels en schoolgaande kinderen. Zolang ze gescheiden zijn, is er niets aan de hand. Als je ze samenbrengt, worden de verschillen schrijnend en
heb je verdriet om alles wat Jaimee nooit zou kunnen.
April 2000
Jaimee heeft de eerste inenting overleefd. Als een stoere meid gaf ze geen kik en ik was twee dagen van slag.
Het gaat met de voeding steeds beter. Ze heeft zelfs al 7 keer de fles helemaal leeggedronken en ik droom al stiekem van een meisje zonder sonde.
Nog een week en ik moet weer werken. De muren beginnen ook langzamerhand op mij af te komen, dus ik kan niet wachten om aan de slag te kunnen.
Het was moeilijk een geschikte oppas te vinden, omdat Jaimee absoluut niet naar een dagverblijf kan, ivm haar bijna afwezige weerstand.
Gelukkig bood de geschiktste oppas aan om die drie dagen voor haar te zorgen. Het was een pak van mijn hart.
mijlpaal: Op 27 april heb ik als test haar sonde verwijderd en nu 30 april gaat alles nog steeds goed.
Alhoewel niet altijd de fles helemaal leegkomt, ga ik voor een sondevrije wang. Knuffelen zonder op die slang te hoeven letten.
21 mei 2000
Ze drinkt nog steeds zonder sonde!!!
De kinderarts was blij verrast. En ze groeit goed, dus die komt er nooit meer in!
Helaas ook te horen gekregen dat haar heupjes niet helemaal goed zitten en nu zit ze op de bank met een spreidbroek aan.
Ook al is dit een minor problem, ik vind het shit en baal er stevig van.
Er is een afspraak gemaakt met een fysiotherapeut. Jaimee moet geprikkeld worden om haar hoofd recht te houden en haar nekspieren aan te sterken.
Verder moet hij ervoor zorgen dat ze los blijft in de heupen en schouders. Ze beweegt natuurlijk minimaal en met die spreidbroek wordt ze helemaal belemmerd.
Juli 2000
Fysiotherapie.
Al schreeuwend onderging ze de eerste les, want ze moest nu echt aan het werk.
Dat ze lui is, is nu duidelijk te zien.
Ze moet haar hoofdje zelf rechthouden, maar ze blijft zoeken naar een steun. Als het niet rechts is, dan misschien links, of achter?
Zodra Jaimee merkt dat Joost de Peut is gearriveerd, sluit ze haar ogen en begint zwaar te ademen. Zo van: Ga maar weer naar huis, want ik slaap.
We krijgen allerlei hints en tips en Joost is vol vertrouwen dat Jaimee wel wat sterker wordt.
Vakantie!
We zitten met z'n allen in een sta-caravan in Luxemburg en het is KOUD. De regen komt met bakken uit de hemel en het is niet warm te stoken hier.
Alleen Jaimee ligt er warm bij in haar coconnetje. Tijdens deze vakantie is Jaimee precies een half jaar en krijgt ze een potje waar iets nieuws in zit....VLEES.
En ook dit gaat erin als koek. Het enige jammere is, dat ze nog steeds bijna een uur doet over 1 fles. En ze krijgt er nog 4 per dag.
Vaak gaat het goed, maar soms kan je bijna het geduld niet meer opbrengen. Dan is het zaak om telkens maar in jezelf te zeggen dat zij er ook niets aan kan doen.
Tegenwoordig zetten we de TV ter afleiding aan. Ja, je moet toch wat...?
Maaaar, tijdens deze vakantie is ze erachter gekomen, dat je ook door kunt slapen. Wij hopen maar dat ze dat blijft onthouden.
September 2000
Het valt gewoon niet mee. We zitten nog midden in de onderzoeken en de onzekerheid.
Er is niemand die ons kan vertellen hoe het verder gaat. Ze is nu 8 maanden en zou eigenlijk al in een fietsstoeltje moeten kunnen zitten.
In plaats daar van moeten wij overal naar toe in de auto, terwijl je het liefst met dit weer op de fiets gaat.
Je tilt haar van hot naar her, auto in en uit en die verrekte rug werkt ook al niet mee. Soms blijf je maar zitten met haar op schoot, omdat opstaan eventjes niet meer lukt.
Ik val uit tegen mensen, die klagen over hun gezonde kinderen.
Sodemieter toch op allemaal! Voor jullie wordt het steeds makkelijker. Voor ons zal het zwaarder worden.
Ik klaag niet, ik heb er alleen eventjes de pest in......
Ze heeft ondertussen een 24-uurs EEG gehad, waaruit duidelijk werd dat haar linker hersenhelft veel te veel activiteit liet zien.
Ze krijgt minder Luminal (tegen de epilepsie) en reageert daar best goed op. Alleen zou ze altijd medicijnen moeten slikken.
Nou ja, pffff, als dat alles is.....
03 December 2000
Hier zitten we dan weer in het ziekenhuis. Het is stabiel, maar ze lag kritiek. Ze was de afgelopen week al niet lekker, weinig eten en veel slapen.
Vanmorgen at ze de helft van haar pap en viel in slaap. Ze bleef slapen tot half 3 en in lichte paniek belde ik de huisarts.
Voor de zekerheid door naar het ziekenhuis en hier zijn we dan.
De zuurgraad in haar bloed is veel te hoog en ze krijgt vocht met zout via een neussonde.
Er wordt ook weer liters bloed bij haar afgenomen voor onderzoek en ze zit aan de antibiotica.
-zucht-
Ze proberen een infuus aan te leggen om in geval van nood direct medicijn in haar bloedbaan toe te kunnen dienen. Het lukt alleen niet.
Het geschreeuw gaat mij dwars door mijn moederhart. Zelfs helemaal aan het eind van de gang met mijn vingers in mijn oren, hoor ik haar nog.
Bij terugkomst is zij helemaal rood, overal hebben ze het geprobeerd, handje, pols, armpje, liesje en zelfs op haar voorhoofd!
Wat moet ze allemaal wel niet doorstaan en kunnen wij dat van haar verlangen?
Weer heb ik een heel 'gesprek' met haar en ik toen ik naar huis ging, kon het maar zo de laatste keer zijn.
Ze is al zo helemaal 'weg'.....
Ik voel mij woedend en machteloos en heb die zwaard van Damocles nog nooit zo duidelijk boven mijn hoofd gevoeld.
December 2000
Het plaatje is weer compleet: Hartslag, saturatie, ademhaling, zuurstof en sonde, ze zit onder de slangetjes.
Volgens de bloeduitslagen heeft ze geen RS-virus of nieraandoening als gevolg van de Depakine (anti-epileptica).
De kinderarts denkt aan een longontsteking. Ze moet dan zoveel energie hier in stoppen, dat ze zelfs geen puf meer heeft om te eten en alleen maar slaapt.
Langzaam komt Jaimee er bovenop. Met enkele dipjes en dan hou ik mijn hart alweer vast. Je went aan de bliebjes en de piepjes,
maar als het alarm gaat, staan al je haren recht overeind. Maar ze gaat steeds meer zelf eten en heeft steeds minder extra zuurstof nodig.
WAT een wilskracht in dat kleine lijfje!
Na twee weken ziekenhuis, mag ze naar huis. Kerst thuis, met het meisje, wat wil je nog meer?
Vervolg
Terug